Hace más de 10 años di a luz a una hermosa niña llamada Paloma. Su llegada al mundo estuvo acompañada de una noticia muy importante: confirmamos que Paloma había nacido con síndrome de Down. Estás saliendo del parto en medio de una revolución de hormonas y debes hacerte cargo de una noticia para la que nadie te prepara, enfrentar la incertidumbre, aprender a vivir con la desinformación, incluso muchas veces tener que lidiar con la frialdad con que nos comunican dantescos escenarios para nuestros hijos que apenas han conocido la vida. Y, por supuesto, te encuentras con comentarios como: “si son angelitos”, “son tan cariñosos”, “te acompañará para siempre”, etc.
El desconocimiento de esta condición hizo que habitaran en mi sentimientos de temor, incertidumbre, y me preguntaba; ¿Irá a ser feliz?, ¿cuánto tiempo viviría mi hija?, ¿podrá tener una vida independiente?, ¿en qué va a trabajar?, ¿con quién quedará cuando yo no esté? Tenía miedo al futuro, sentía que todo era confuso, no sabía si debía trasladarme de ciudad para poder brindarle a mi hija herramientas para su desarrollo, sentía angustia por los chequeos médicos, ya que había que descartar patologías asociadas al síndrome de Down como cardiopatías, leucemia, problemas de audición, etc.
Todo este torbellino de emociones se apoderaba de mí. Sin embargo, dependía de mí y solo de mí salir adelante y seguir “funcionando”, había una personita a quien esperé con todo mi ser y amaba con toda mi alma, y ella no podía esperar.
Fue allí que comenzó esta carrera acelerada por SABER. Leí, me informé, hice un diplomado en síndrome de Down, adquirí conocimiento académico, conocimiento médico, y además, activé mi poder mental para empoderarme y mostrarle al mundo que soy una madre ORGULLOSA de su hija, que cada día valoro más la vida y verla con otros ojos. También me mostró ese lado generoso de poder compartir mi experiencia con otros y ayudarlos en sus aflicciones.
Hoy en día soy presidenta de la ONG, Agrupación Patagonia Inclusiva y gracias al trabajo que hemos realizado en esta institución, hemos derribado muchísimos mitos, como por ejemplo que las personas con Síndrome de Down no superan los 18 años, lo cual es completamente falso, pues la expectativa de vida de las personas con síndrome de Down está actualmente en torno a los 60 años. (Fuente: www.sindromededown.net)
Sé por experiencia propia que cuando enfrentamos la vida con hijos con Síndrome de Down el conocimiento junto a la experiencia de vida con vitales para conocer desde adentro las necesidades y fortalezas de nuestros hijos.
Aún queda mucho por hacer y se mantiene en la sociedad el desconocimiento de esta condición, aún hay prejuicios y muy poca orientación a los padres primerizos. La falta de guía, conocimiento, y contención puede ser muchas veces abrumadora y desbordante. Es por eso que mi programa de coaching diseñado para las familias que recibirán a un nuevo integrante en la familia con Síndrome de Down, ofrece una mirada empática desde el conocimiento y la experiencia para apoyarles integralmente en las diferentes fases del proceso de adaptación, ayudándoles a lidiar con la ansiedad, a manejar información valiosa para la crianza, construir confianza y seguridad, técnicas de relajación, empoderamiento para padres y familiares, que sin duda se verán reflejado a futuro en un hijo o hija con similares características.